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24 settembre 2025

(Arv) Venezia 24 set. 2025 -      “La Giornata mondiale dell’Atassia, che si celebra il 25 settembre, è un’iniziativa globale dedicata a far conoscere le atassie: patologie neurologiche rare, genetiche o secondarie, che compromettono progressivamente il coordinamento muscolare, l’equilibrio e i movimenti volontari. In Italia sono diverse le forme atassiche, tra cui l’Atassia di Friedreich, malattia ereditaria neurodegenerativa che insorge in genere tra i 5 e i 18 anni, con gravità crescente nel tempo. Per molte persone affette, la diagnosi rimane una sfida, così come l’accesso a cure, ausili e supporti, nonostante il lavoro costante di associazioni come AISA Onlus e il sostegno della comunità scientifica”. Con queste parole il consigliere regionale Tomas Piccinini (Veneta Autonomia) che richiama l’attenzione all’urgenza di sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica su queste malattie rare, promuovendo diagnosi precoci, ricerca e inclusione sociale.

“In occasione della Giornata mondiale dell’Atassia — afferma il consigliere — vorrei che la mia Regione portasse avanti e pertanto fosse promotrice di una politica sanitaria che riconosca pienamente queste patologie, attraverso diagnosi precoce, finanziamenti alla ricerca e servizi territoriali dedicati. Conoscere l’Atassia significa offrire speranza, ridurre isolamento e disagi, non lasciare indietro chi affronta ogni giorno sfide che restano troppo spesso invisibili”. “L’Atassia di Friedreich, una delle forme più diffuse tra le atassie ereditarie, è caratterizzata da debolezza muscolare, perdita di coordinazione, difficoltà di equilibrio, e altri sintomi invalidanti quali problemi di vista, udito, articolazione e salute cardiaca. Nei casi più gravi – sottolinea Piccini - molti pazienti dipendono da ausili per la deambulazione entro 10-20 anni dalla diagnosi”. “Siamo consapevoli che non esista ancora una cura definitiva, ma la ricerca sta facendo passi importanti — aggiunge Piccinini —. Serve ora che il Veneto sostenga attivamente le sperimentazioni scientifiche, insieme alle associazioni che da decenni accompagnano le famiglie colpite. Allo stesso modo, occorrono servizi di supporto psicologico, logistico e educativo per migliorare la qualità della vita e l’inclusione sociale di chi vive con l’Atassia”. “La Giornata mondiale dell’Atassia è un richiamo alla responsabilità collettiva. Il diritto alla salute, all’autonomia e alla dignità non può essere un traguardo da rimandare. Le istituzioni, regionali, locali e nazionali, devono essere più vicine a queste persone con politiche concrete, risorse e ascolto. Perché nessuno resti solo”, conclude Piccinini.